FUNDACJA HS

1. Celem statutowym fundacji jest działanie na rzecz osób dotkniętych chorobą hidradenitis suppurativa (hs) (nazywanej również: trądzikiem odwróconym, ropnym zapaleniem gruczołów apokrynowych, ropniem mnogich pach, acne inversa, ropiejącym zapaleniem gruczołów potowych, przewlekłym ropnym zapaleniem gruczołów potowych chorobą verneuila, zapaleniem gruczołów apokrynowych) oraz ich bliskich, poprzez zwiększanie dostępu do rzetelnej wiedzy, wsparcia psychologicznego i społecznego poprawę jakości opieki medycznej oraz rzecznictwo systemowe. fundacja realizuje swoją misję w duchu: zrozumienia, godności i dążenia do remisji, przełamując tabu stygmatyzację związaną z chorobą. 2. Do celów szczegółowych fundacji należy w szczególności: a. podnoszenie świadomości społecznej na temat choroby hs oraz przeciwdziałanie stygmatyzacji i wykluczeniu osób chorujących na nią; b. edukacja i wsparcie osób dotkniętych chorobą hs w Zakresie diagnozy, leczenia, samopomocy oraz funkcjonowania w Życiu rodzinnym i zawodowym; c. edukacja środowisk medycznych, w szczególności lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w Zakresie wczesnego rozpoznawania choroby hs oraz właściwego kierowania pacjentów do specjalistów; d. wspieranie rozwoju interdyscyplinarnej opieki medycznej, w szczególności z zakresu dermatologii, chirurgii, psychologii, psychiatrii, dietetyki, pielęgniarstwa, fizjoterapii, w Leczeniu choroby hs; e. organizowanie i wspieranie pomocy psychologicznej, w tym psychodermatologicznej, dla osób dotkniętych chorobą hs oraz ich bliskich; f. działania rzecznicze na rzecz poprawy dostępu do diagnostyki, leczenia choroby hs, w szczególności terapii biologicznych i zabiegów chirurgicznych, oraz świadczeń wspierających, w tym w obszarze orzecznictwa i zabezpieczenia społecznego; g. tworzenie i rozwijanie nowoczesnych „baz wiedzy i wsparcia” dla osób dotkniętych chorobą hs i ich bliskich, w szczególności portalu informacyjnego oraz narzędzi ułatwiających pacjentom poruszanie się po systemie ochrony zdrowia; h. budowanie i aktualizowanie listy ośrodków oraz specjalistów posiadających doświadczenie w Leczeniu choroby hs, w Oparciu o transparentne kryteria i weryfikację merytoryczną; i. wspieranie badań naukowych i inicjatyw edukacyjnych dotyczących choroby hs, w tym poprzez współpracę z uczelniami i ośrodkami badawczymi; j. działalność charytatywna i dobroczynność ukierunkowana na wsparcie osób z chorobą hs; k. edukacja i wsparcie osób niepełnoletnich dotkniętych chorobą hs i ich rodzin w Zakresie diagnozy, leczenia, samopomocy oraz funkcjonowania w Środowisku szkolnym oraz życiu prywatnym; l. edukacja nauczycieli, psychologów, pielęgniarek szkolnych, innych pracowników w Placówkach edukacyjnych, dzieci i młodzieży w Celu przeciwdziałania stygmatyzacji uczniów dotkniętych chorobą hs.