Organizacje / KRS 0001011424
FUNDACJA STOPDUCHENNE
Zarząd
Sposób reprezentacji
Oświadczenia woli w imieniu fundacji składa dwóch członków zarządu działających łącznie przy czym w przypadku, gdy w skład zarządu wchodzi tylko jedna osoba, oświadczenia woli w imieniu fundacji we wszystkich sprawach może składać członek zarządu jednoosobowo.
Rada fundacji
Beata Daria Maciejewska
Od 5 stycznia 2023 r.
Rafał Osłowski
Od 5 stycznia 2023 r.
Olga Katarzyna Bartniak
Od 5 stycznia 2023 r.
Monika Agnieszka Kulawiak
Od 5 stycznia 2023 r.
Paulina Wardzińska
Od 5 stycznia 2023 r.
Beneficjenci rzeczywiści
Dariusz Waldemar Żebrowski
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Małgorzata Dziugieł
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Mirosław Sebastian Maliszewski
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Status podatnika VAT
Cel działania
1. Fundacja działa na rzecz osób niepełnosprawnych chorych na choroby rzadkie w szczególności
chorych na dystrofię mięśniową duchenne’a (zwaną dalej „dmd”).
2. Celem statutowym fundacji jest w szczególności:
a) niesienie wszelkiej pomocy w Zakresie poprawy zdrowia, ochrony zdrowia, opieki, rehabilitacji i edukacji oraz poprawy egzystencji chorych i ich rodzin,
b) integracja chorych ze społeczeństwem,
c) szerzenie świadomości społecznej o chorobach rzadkich,
d) szerzenie świadomości społecznej o badaniach klinicznych,
e) sponsorowanie badań klinicznych oraz uczestniczenie w Badaniach klinicznych na każdym etapie ich prowadzenia.
Organ sprawujący nadzór
PREZYDENT M.ST.WARSZAWY; MINISTER WŁAŚCIWY DO SPRAW ZDROWIA I OPIEKI SPOŁECZNEJ
Inne dane
Kontakt
Strona internetowa
https://www.stopduchenne.plAdres e-mail
biuro@stopduchenne.pl