FUNDACJA PURA POLSKA

Celem fundacji jest: 1. Udzielanie wszechstronnej pomocy dzieciom dotkniętym zespołem pura, cechującym się opóźnionym rozwojem psychoruchowym i obniżonym napięciem mięśniowym i ich rodzinom, w tym pomocy socjalnej o charakterze rzeczowym lub finansowym; 2. Ochrona i promocja zdrowia oraz wsparcie materialne dzieci dotkniętych zespołem pura i ich rodzin, a w szczególności: a) umożliwienie dzieciom dotkniętym zespołem pura korzystania ze wszystkich światowych osiągnięć w Dziedzinie medycyny, b) działanie na rzecz utrzymania wysokiego standardu poziomu medycznej wiedzy wśród fachowego personelu medycznego pracującego z dziećmi dotkniętymi zespołem pura, c) podnoszenie poziomu społecznej wiedzy na temat zespołu pura, o znaczeniu wczesnego wykrywania choroby i o możliwych sposobach leczenia.