Organizacje / KRS 0000794551

FUNDACJA BOHATERA BORYSA

Nazwa pełnaFUNDACJA BOHATERA BORYSA
KRS
0000794551
NIP
5842785464
REGON
383880642
Adres siedzibyAl. Jana Pawła II 3a/126, 80-462 Gdańsk, Polska
Forma prawnaFundacja
Data rejestracji12 lipca 2019 r.
Zarząd
Sposób reprezentacji
Oświadczenie woli w imieniu fundacji składają dwie osoby spośród członków zarządu łącznie. w przypadku zarządu jednoosobowego oświadczenia woli w imieniu fundacji składa jeden członek zarządu samodzielnie.
Tomasz Jacek Grybek
Prezes Zarządu
Od 12 lipca 2019 r.
Rada fundacji
Anna Kluczek Kollár
Od 12 lipca 2019 r.
Maciej Krzysztof Horeczy
Od 12 lipca 2019 r.
Beneficjenci rzeczywiści
Tomasz Jacek Grybek
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Katarzyna Grybek
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Status podatnika VAT
Cel działania
1. Rozwój aktywności społecznej w Zakresie działań na rzecz osób oraz rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem leukodystrofii. 2. Budowanie świadomego i włączającego społeczeństwa, a także świadomości społecznej w szczególności nt. wyzwań oraz potrzeb osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, a także upowszechnianie wiedzy nt. dostępnych i eksperymentalnych metod diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, edukacji i aktywności zawodowej osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi. 3. Wspieranie rozwiązań i działalności systemowej poświęconej chorobom rzadkim oraz problematyce niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnością, a także zagadnieniom dotyczącym włączenia społecznego, przeciwdziałania dyskryminacji i zapobiegania nierównemu traktowaniu.
Organ sprawujący nadzór
MINISTER WŁAŚCIWY DS. ZDROWIA