Organizacje / KRS 0000473018

FUNDACJA SMA

Nazwa pełnaFUNDACJA SMA
KRS
0000473018
NIP
5223008231
REGON
146830323
Adres siedzibyDrwęcka 11 / 26, 04-393 Warszawa, Polska
Forma prawnaFundacja
Data rejestracji8 sierpnia 2013 r.
Organizacja pożytku publicznegoTak
Zarząd
Sposób reprezentacji
Do składania oświadczeń woli w imieniu fundacji i jej reprezentowania upoważniony jest jednoosobowo każdy członek zarządu, a w czynnościach skutkujących powstaniem po stronie fundacji zobowiązania finansowego o wartości przekraczającej 25.000 zł, dwaj członkowie zarządu działający łącznie.
Dorota Raczek
Prezes Zarządu
Od 24 listopada 2020 r.
Katarzyna Pedrycz
Wiceprezes Zarządu
Od 24 listopada 2020 r.
Kacper Ruciński
Prezes
Od 29 września 2016 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Alicja Małgorzata Rucińska
Członek
Od 29 września 2016 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Anna Julia Cieślewska
Członek
Od 29 września 2016 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Małgorzata Rybarczyk Bończak
Wiceprezes
Od 2 lipca 2014 r. • Do 29 września 2016 r.
Kamila Górniak
Prezes
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 29 września 2016 r.
Kacper Ruciński
Wiceprezes
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 29 września 2016 r.
Rada strategiczna
Katarzyna Anna Gągor Nowak
Od 29 listopada 2023 r.
Jakub Sławoj Tomczyk
Od 29 listopada 2023 r.
Paweł Pedrycz
Od 24 listopada 2020 r.
Kacper Ruciński
Od 8 sierpnia 2013 r.
Kamila Górniak
Od 8 sierpnia 2013 r.
Małgorzata Rybarczyk Bończak
Od 2 lipca 2014 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Rada nadzorcza
Andrzej Prokop
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Agnieszka Wall
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Juliusz Ziemak
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Beneficjenci rzeczywiści
Kacper Ruciński
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Wielka brytania
Kamila Górniak
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Paweł Pedrycz
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Status podatnika VAT
Cel działania
1. Prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia. 2. Zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w Zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych. 3. Zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych stosowanych w rdzeniowym zaniku mięśni. 4. Wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich bliskich.
Organ sprawujący nadzór
MINISTER WŁAŚCIWY DO SPRAW ZDROWIA PREZYDENT M. ST. WARSZAWY
Inne dane
Kontakt
Strona internetowa
www.fsma.pl
Adres e-mail
fundacja@fsma.pl