Organizacje / KRS 0000473018
FUNDACJA SMA
Zarząd
Sposób reprezentacji
Do składania oświadczeń woli w imieniu fundacji i jej reprezentowania upoważniony jest jednoosobowo każdy członek zarządu, a w czynnościach skutkujących powstaniem po stronie fundacji zobowiązania finansowego o wartości przekraczającej 25.000 zł, dwaj członkowie zarządu działający łącznie.
Rada strategiczna
Katarzyna Anna Gągor Nowak
Od 29 listopada 2023 r.
Jakub Sławoj Tomczyk
Od 29 listopada 2023 r.
Paweł Pedrycz
Od 24 listopada 2020 r.
Kacper Ruciński
Od 8 sierpnia 2013 r.
Kamila Górniak
Od 8 sierpnia 2013 r.
Małgorzata Rybarczyk Bończak
Od 2 lipca 2014 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Rada nadzorcza
Andrzej Prokop
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Agnieszka Wall
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Juliusz Ziemak
Od 8 sierpnia 2013 r. • Do 24 listopada 2020 r.
Beneficjenci rzeczywiści
Kacper Ruciński
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Wielka brytania
Kamila Górniak
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Paweł Pedrycz
Obywatelstwo:
Polska
Rezydencja:
Polska
Status podatnika VAT
Cel działania
1. Prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu,
zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia.
2. Zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w Zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych.
3. Zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych stosowanych w rdzeniowym zaniku mięśni.
4. Wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich bliskich.
Organ sprawujący nadzór
MINISTER WŁAŚCIWY DO SPRAW ZDROWIA
PREZYDENT M. ST. WARSZAWY
Inne dane
Kontakt
Strona internetowa
www.fsma.plAdres e-mail
fundacja@fsma.pl