STOWARZYSZENIE RODZIN Z CHOROBĄ FABRY'EGO

1) dbałość o systematyczne leczenie chorych w Oparciu o najnowsze osiągnięcia medycyny, 2) ochrona praw chorych, 3) upowszechnianie wiedzy o chorobie, 4) integracja osób chorych ze społeczeństwem, 5) wszelka inna pomoc chorym i ich rodzinom, 6) prowadzenie badań naukowych i prac rozwojowych, 7) nieodpłatne pomaganie członkom stowarzyszenia, lekarzom i wszystkim zainteresowanym w Dostępie do specjalistycznej wiedzy i wyników badań naukowych związanych z chorobami rzadkimi, w tym przede wszystkim chorobą fabry’ego, 8) wspomaganie udziału zainteresowanych w Zjazdach, spotkaniach i konferencjach środowisk medycznych, naukowych i pacjenckich związanych z leczeniem chorób rzadkich, prowadzenie strony internetowej i działalności informacyjnej w Zakresie wiedzy o chorobie fabryfogo i chorobach rzadkich. samokształcenie członków stowarzyszenia, 9) prowadzenie działalności wydawniczej w Zakresie informacji o chorobie fabry’ego i wszystkich kwestiach związanych z jej diagnostyką i leczeniem, 10) pomoc osobom chorym w Dostępie do pełnej wiedzy o chorobie fabryfogo, jej diagnostyce i leczeniu oraz wpływanie na dostępność nowoczesnego leczenia i właściwej opieki medycznej, 11) stowarzyszenie ma na celu także wszelką pomoc chorym i ich rodzinom, w tym również doraźną pomoc materialną osobom znajdującym się w trudnych sytuacjach życiowych oraz pomoc w Poprawie warunków życia chorych i zapewnienia im niezbędnych środków medycznych, 12) ponadto stowarzyszenie organizuje współpracę z pokrewnymi stowarzyszeniami krajowymi i zagranicznymi, występuje z wnioskami i postulatami pod adresem ministerstwa zdrowia, narodowego funduszu zdrowia oraz innych krajowych i ogólnoeuropejskich instytucji zajmujących się lecznictwem, organizuje konferencje, zjazdy oraz spotkania integracyjne, 13) stowarzyszenie ma na celu prowadzenie badań naukowych i prac rozwojowych, mogących wspomóc osoby dotknięte chorobą fabry’ego oraz ich rodziny.